El cáncer infantil requiere una respuesta que vaya más allá del diagnóstico y el tratamiento médico, con acciones que involucren a las familias, las escuelas y las comunidades.
Bajo esa visión, las autoridades sanitarias anunciaron la creación de una Red de Jóvenes por la Salud, mientras avanzan en una propuesta para ampliar la cobertura de medicamentos y otros servicios para niños y adolescentes con cáncer.
Durante una actividad con motivo del Mes de Concientización sobre el Cáncer Infantil, el ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, resaltó la importancia de detectar la enfermedad de manera temprana y de garantizar que los pacientes puedan continuar con su vida después del tratamiento.
“Hablar de cáncer es duro, de cáncer infantil mucho más”, expresó el funcionario al referirse al impacto que tiene la enfermedad en los niños y sus familias.
Atallah también insistió en la importancia de reconocer oportunamente los signos de alerta.
“Lo que no se detecta a tiempo, no se trata a tiempo, se trata con mucho más costo y con mucho más dolor y con mucho menos esperanza”, afirmó.
El doctor planteó que la atención no debe detenerse cuando termina el tratamiento, debido a que los niños pueden enfrentar cambios físicos y emocionales, además de dificultades para recuperar sus relaciones sociales, regresar a la escuela y retomar su proyecto de vida.
De su lado, la primera dama, Raquel Arbaje, destacó los avances alcanzados en materia de tratamientos y atención especializada, así como la importancia de unir voluntades para continuar fortaleciendo la respuesta frente al cáncer infantil.
“El fin es unirnos en una sola causa: detección temprana, la cual se ha hecho a través de todos los que estamos acá representado bastante y todavía nos falta. Cuando detectamos a tiempo, la probabilidad de sanación es mucho más”, expresó Arbaje.
Jóvenes llevarán información sobre salud a escuelas y comunidades
Uno de los anuncios realizados durante la actividad fue la puesta en marcha de la Red Jóvenes por la Salud, una iniciativa que busca incorporar a jóvenes a las acciones de educación y prevención en salud.
- De acuerdo con Andelys de la Rosa, viceministra de Bienestar y Longevidad Saludable, la red tendrá entre sus objetivos amplificar mensajes responsables, llevar información confiable y basada en evidencia a jóvenes, escuelas, familias y comunidades, y contribuir a reducir el miedo, la desinformación y el estigma que enfrentan las familias de niños con cáncer.
La iniciativa comenzará con un bloque dedicado al cáncer infantil, pero la intención es extenderla posteriormente a otras enfermedades y temas de salud pública.
El ministro Atallah también llamó a los jóvenes participantes a convertirse en agentes de cambio y a utilizar sus propios espacios y redes para transmitir información y combatir mitos relacionados con las enfermedades.
La estrategia busca, además, que los jóvenes que han superado un cáncer puedan aportar desde su propia experiencia y ayudar a otros pacientes a enfrentar el proceso.
Seis moléculas de alto costo esperan aprobación
En paralelo, la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril) informó sobre una propuesta para crear un fondo de medicamentos de alto costo destinado al cáncer infantil, que contempla inicialmente seis medicamentos para tipos de cáncer priorizados.
Yesenia Díaz, representante de la Sisalril, explicó que el trabajo interinstitucional permitió identificar brechas en afiliación, cobertura, catálogo de prestaciones y capacidad instalada para atender a estos pacientes.
La propuesta contempla una cuenta en la Tesorería de la Seguridad Social en la que se realizarían transferencias mensuales para garantizar la compra de los medicamentos. El fondo está a la espera de la aprobación del Consejo Nacional de Seguridad Social (CNSS).
La funcionaria explicó que la propuesta no se limita a los medicamentos, sino que también busca incorporar otras prestaciones necesarias para una atención integral que actualmente no están contempladas en el catálogo.
Los pacientes de atrofia muscular espinal también resultarán beneficiados.
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Leucemia Linfoblástica Aguda
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Linfoma de Hodgkin
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Tumor de Wilms o Nefroblastoma
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Linfoma de Burkitt
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Glioma de Bajo grado
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Retinoblastoma
También se trabaja en trasplantes
Como parte de las acciones para ampliar la atención, Sisalril informó que trabaja en la cobertura del trasplante de médula ósea para niños y adultos, así como del trasplante hepático pediátrico.
La primera dama, Raquel Arbaje, señaló que se ha avanzado en los preparativos para realizar trasplantes de médula ósea y destacó que existen decenas de niños a la espera de este procedimiento.
De la Rosa precisó que antes de llegar a los primeros trasplantes se deben completar los protocolos y las evaluaciones correspondientes.
El impacto también alcanza a padres y hermanos
La oncóloga pediatra Wendy Gómez destacó que el cáncer infantil tiene consecuencias que van más allá del paciente.
“Tenemos que ver el impacto en pacientes y su familia. Esa parte emocional, esa parte de estrés, esa parte de hermanito olvidado y hermanito abandonado. ¿Qué hacemos con ellos?”, planteó.
La especialista también llamó la atención sobre el impacto económico de la enfermedad, particularmente cuando las familias deben asumir gastos que no cubren los seguros.
“Tengo que pagar esa diferencia. Y eso, créame, es drenante cuando tenemos familias que no pueden tener ese gasto”, expresó.
Gómez señaló además que en ocasiones uno de los padres tiene que dejar de trabajar para acompañar al niño durante el tratamiento, por lo que consideró necesario fortalecer las medidas de protección laboral para estas familias.
Sobrevivir al cáncer no significa terminar el proceso
Otro de los puntos planteados por Gómez fue la necesidad de fortalecer el seguimiento de los pacientes que terminan su tratamiento.
La especialista explicó que algunos sobrevivientes pueden quedar con secuelas físicas, cognitivas y psicológicas, además de enfrentar complicaciones tardías. Por eso, planteó la necesidad de programas de transición y supervivencia que acompañen al paciente hasta su reintegración educativa, familiar, social y laboral.
También llamó a prestar atención a la preservación de la fertilidad de los pacientes que logran superar la enfermedad y a determinar si estos servicios son accesibles y cuentan con cobertura de los seguros médicos.
Dentro de la estrategia de detección temprana, el Ministerio de Salud Pública, la Sociedad Dominicana de Pediatría y el Ministerio de Educación lanzaron un curso dirigido a personal de atención primaria, orientadores y psicólogos escolares, promotores de salud y equipos de las direcciones provinciales.
El objetivo es que estos actores puedan reconocer los signos de alerta, orientar a las familias y activar oportunamente la referencia de los pacientes.
Durante la actividad también se realizó el panel: “¿Y después qué? El camino después del diagnóstico de cáncer infantil”, en el que participaron jóvenes sobrevivientes Alexander Capellán, Rafael Rosario, Franchesca Guzmán Martínez y Amandys Rodríguez de los Santos, quienes compartieron sus experiencias y perspectivas sobre los retos y oportunidades que surgen después de superar la enfermedad.
- La principal demanda fue el rechazo de las empresas a brindarles empleo y la negativa de los seguros de salud a brindarles cobertura.
Una enfermedad poco frecuente, pero con alta mortalidad
Durante su presentación, la doctora Gómez señaló que el cáncer infantil representa menos del 5 % de la incidencia mundial de cáncer, pero constituye la segunda causa de muerte en niños mayores de un año y hasta la adolescencia.
En América Latina y el Caribe se registran unos 29,000 casos nuevos anuales, con alrededor de 10,000 fallecimientos. También resaltó que ocho de cada diez niños y adolescentes con cáncer viven en países de ingresos bajos y medianos, donde las tasas de curación pueden ser considerablemente menores.
Para República Dominicana, la presentación cita una incidencia anual de 392 casos por cada millón de niños y adolescentes de hasta 19 años.
Además, recoge que 43 % de los niños y adolescentes con cáncer a nivel mundial tiene un diagnóstico equivocado y/o muere sin diagnóstico o tratamiento oportuno.
Fuente: www.diariolibre.com
